21°C
Rodiny malých bojovníků, kteří trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), zveřejnily pěkné novinky. Čas běží opravdu rychle a Maxík už se v září chystá do školy. V úterý byl…
Ester je 22 let, Margaritě teprve 4 roky. Ačkoliv jsou od sebe 18 let, mají ledacos společného. Oběma jim totiž sudičky do kolébky dopřály škaredé podarování v podobě spinální…
Sedmiletý Zdenda hraje šachy a florbal. Rád by běhal s hokejkou v ruce jako jeho vrstevníci, brání mu v tom ale zákeřná nemoc spinální svalová atrofie. Místo toho proto závodí…
Naposled stála Veronika (41) na vlastních nohou v sedmi letech. Od malička jí postupně ochabovaly svaly, až přestala chodit úplně. Trpí spinální svalovou atrofií – vrozeným…
Přestože se tento týden nese v duchu zamilovaného Valentýna, ne všechny tipy, které přistály v redakci, se tohoto svátku dotýkají. Najdete tu opět pestrou škálu od výborného…
„Zázraky se dějí,“ říká Honza Vavřík (37) z Ostravy. Muž trpí od dětství spinální muskulární atrofií (SMA), která ho uvěznila ve vlastním těle. Nemůže se hýbat. Jeho snem byl…
Usměvavý Filípek to od narození neměl jednoduché. Trpí dětským autismem a ranou dětskou mozkovou obrnou. Nedokáže říct, že ho něco bolí či že je mu zima. Tříletý chlapec…
Malý Oliverek se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. Velkou naději rodina vkládala do léku zolgensma, který klučík nakonec bohužel dostat nemohl. S nepříznivým osudem…
Rodina malého velkého bojovníka Tomáška Fialy (2) už odpočítávat dny do charitativního výstupu na Sněžku, který pro chlapce letos pořádá Nadační fond KlaPeto na příští sobotu…
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), počátkem minulého roku dostal zázračný lék Zolgensma. Samotné podání léku však nestačí a chlapeček podstupuje obrovské…
Malému Adámkovi lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii (SMA). Při tomto genetickém onemocnění dochází k ochabování svalů a zákeřná nemoc byla do nedávna neléčitelná. V…
Pár týdnů po narození v roce 2015 začala mít Viktorka problémy s motorikou. Po mnoha prohlídkách řekli lékaři mamince, ať si jí užívá každý den, protože nikdo neví, jak dlouho…
Štěstí v neštěstí! Tak popsala maminka šokující výsledek vyšetření svého synka Filípka. Miminko podstoupilo vyšetření na nemoc spinální svalovou atrofii, které zahájila loni na…
Tyto děti bojují s vážnou spinální svalovou atrofií. Krutou nemocí, na kterou do nedávna nebyl vůbec žádný lék. Několika malým pacientům s touto nemocí se však poštěstilo a byla…
Optimističtější ženskou bytost by člověk jen těžko hledal. Ukrývá se v těle Kamily Bockové (24) z Třince, odmala zakleté ve vlastním churavém těle, která proměňuje nevýhodu…
Noční můra všech rodičů se bohužel pro rodinu 17měsíční Majdalenky stala skutečností. Dívenka v roce, kdy už se děti učí chodit, sotva lezla, maminka s ní proto začala docházet…
Příběh nemocného Sebastiána J. dojal celé Slovensko. Chlapeček zničehonic přestával dýchat. Zdravotní komplikace se stupňovaly a rodiče malého bojovníka se rozhodli vyhledat…
Ještě před dvaceti lety byla nervosvalová onemocnění pro mnoho pacientů fatální. V poslední dekádě se díky vývoji inovativních léků a spolupráci odborníků daří těmto lidem…
Spinální muskulární (svalová) atrofie (SMA) patří mezi vrozené nemoci, které zásadním způsobem zasahují do života lidí s tímto onemocněním. Ochabování a ubývání svalstva má za…
Cvičí, trénuje svaly, jezdí i na svém novém speciálním vozíčku. To ještě před několika týdny nebylo u Tomáška Fialy (2) z Ostravy možné. Díky nejdražšímu léku světa - vakcíně…
Zdendovi byl pouhý rok, když se začal jeho život točit kolem návštěv lékařů a vyšetření. V deseti měsících mu byla diagnostikována obávaná Spinální muskulární atrofie (SMA).…
Pacinetská organizace SMA na svém Facebooku oznámila úžasnou zprávu. Na semináři v Senátu ČR padlo datum uvedení novorozeneckého screeningu pro nemoci SMA a SCID v celé České …
Holčička z Nového Zélandu se narodila s vrozenou vadou, kvůli níž má pravou nohu kratší než levou. Lydia Goldingová tak k chůzi potřebuje protézku, která jí pomáhá v chůzi.…
Už pět let měl být podle lékařů mrtvý. Honza (34) z Ostravy trpí spinální muskulární atrofii (SMA), je ochrnutý na celé tělo. Stará se o něj tatínek, protož i maminka je…
Obrovskou úlevu zažívají po dlouhé době čekání rodiče Tomáška Fialy (1) z Ostravy. Chlapeček trpí spinální muskulární atrofií (SMA), při které mu odumírají svaly. Jedinou nadějí…
Lukáš (17) je krásný, usměvavý kluk. Dostal se na vysněnou školu a má milující rodinu. Je však upoutaný na invalidní vozík. Když mu byly dva roky, všimla si maminka Lenka (41) ,…
Na první pohled je Tomášek Fiala (1) z Ostravy zdravý kluk. Rodina z Ostravy žila poklidným životem ještě před pár týdny. Jenže před Vánoci přišla šokující diagnóza: Tomášek…
Jarmila Zipserová je primářkou neurorehabilitační kliniky AXON. Pracovala v nemocnici i v sanatoriu, pak se ale rozhodla vybudovat něco vlastního. Pracuje s těžce postiženými…
Hru s časem svádějí rodiče malého Adámka, který trpí obávanou chorobou SMA (spinální svalová atrofie). Chlapcova naděje na lepší život tkví v léku Zolgensma, který však stojí…
Částku přes 51 milionů shánějí rodiče Oliverka se svalovou spinální atrofií. Peníze potřebují na léčivou genovou terapii, která by jejich synovi moc pomohla. Pomocnou ruku s…
Malý Adam (1) je jedním z dětí, které trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Zbývají mu dva měsíce na to, aby se jemu a jeho rodičům podařilo vybrat 2,5 milionu dolarů na lék…
„Užívejte si dcerku každý den, protože nikdo neví, jak dlouho tady bude“, takové doporučení dostala od lékařky maminka malé Viktorky, která trpí spinální muskulární atrofií I.…
Celé Polsko se skládá na dávku léku, která může zachránit život malému Frankovi Surdelovi (5 měs.) z města Knurow nedaleko Katowic na jihu země. Klasická léčba u něj vůbec…
Malému Adamovi Chramostovi a jeho rodičům se ze dne na den změnil celý svět. Chlapci lékaři diagnostikovali vzácné onemocnění, kvůli kterému bude muset být po zbytek života…
Kvůli nemoci nemůže chodit, příliš neovládá své ruce. Přesto zvládá pracovat, tak jako zdravý člověk. Lubomír Mráz (34) z Aše na Chebsku trpí od tří let spinální muskulární…
Programy dárcovství vajíček jsou dnes na reprodukčních klinikách poměrně běžnou metodou a pro mnohé páry jde o jedinou možnost, jak založit rodinu. Koluje kolem ní ale spousta…
Tereza (27) netušila, že život přichystá její rodině tak tvrdou zkoušku. Vytoužená Viktorka se narodila v termínu, těhotenství i porod proběhly v pořádku. Když bylo holčičce…
Prožila si snad tu největší bolest v životě, přesto se nevzdala a pomáhá druhým. To je příběh paní Ivy, které loni před Vánocemi zemřela osmiměsíční dcera Kačenka, jež trpěla…
Usměvavá holčička prohrála boj s krutou nemocí a nedožila se ani svých prvních Vánoc. Díky pomoci dobrých lidí však mohla malá Kačenka alespoň dožít doma obklopena láskou svých…
Malá Boženka (4) je neteř kajakáře Vavřince Hradilka a potýká se s vážnou genetickou nemocí, která postihuje svalstvo a skoro jí znemožňuje pohyb. Na speciální vánoční dárek pro…
